美国各州脐带血立法

foxok

每年，超过35,000名患有危及生命的疾病的美国儿童和成人需要干细胞移植。对配型相符的干细胞不断增长的需求引起了各州立法者的注意。作为对选民的回应，全国的立法官正在引入法律以帮助医生和准父母，告知其有捐献或储存新生儿脐带血干细胞的知情权。目前，在美国的17个州（涵盖61％的出生人数），已经设立了相应法律。 1 C: F) d3 N: f6 p. v1 F+ k2 `
1 h2 Z9 Y4 I  b: {  J( r( s
1 f) X+ z, p1 L/ l5 ]/ [/ c/ ]4 b
+ ^1 ^0 z5 D+ H$ \' l% Q$ z& G
目前有脐带血立法的州
: L" C3 l0 C$ n6 ?- B% D- ^. N& Q0 k+ m2 ^! j3 x5 e7 r- M
# r8 D! x3 P+ f7 q' d( L
+ R  H- J5 N0 X1 Y3 p5 z. m# V
亚利桑那州
& z2 B) ?4 y. X5 o# S' C5 \5 ]6 F/ @) `' `$ L+ J2 u% G& t, E
　　自2007年1月起，该州卫生保健专业人员必须告知中期妊娠妇女，她有权选择自己储存或捐献新生儿的脐带血。卫生局已为孕妇出版全面的知识指南小册子，包括采集脐带血对孩子、相关家庭成员、无血缘关系者的益处。亚利桑那州是第一个告知准父母“家人和同胞捐献计划”的州，该计划可以免费采集和储存脐带血。
$ b' L3 L% R  O$ [: E: w# T) k$ u" B, ?' ?% e/ H
阿肯色州2 g: {, E  b' f9 n! n- z0 y
0 C: j. M0 M% I9 o0 ]
　　阿肯色州将于2008年6月通过一个旨在教育患者脐带血储存知识的自愿参与项目，其中包括对公共库和个体库的选择和费用方面差异的解释。& _; P, _+ [1 z  ?
5 v! j5 h7 W8 {# W% w* J/ U9 u
加利福尼亚州
% n8 K* N6 A- W. N
! Q0 E) h9 d0 u0 T; _　　与卫生研究协会的建议一致，《母婴健康促进法案》将授权卫生局开展一项脐带血知识普及运动，该运动将在以下方面为孕妇提供标准化、客观的信息：公共库和个体库储存的差别，脐带血应用现状及展望，既往史和家族史如何影响家庭捐献或储存新生儿的干细胞
: j( a# N. ]  |" H6 Y3 |: Q9 K6 p! [% w0 Z
乔治亚州" K; L5 d, I  H0 a; d

+ `9 f& S. k5 x; k- U0 \6 ?8 R, F, o　　在去年的州长执行令下达后，Perdue州长签署了SB148法案，即《2007版治疗援助法案》。该法案建立新生儿脐带血库并设立相应的委员会，该委员会的职责包括对以下方面进行解释说明：公共库和个体库储存的差别；孩子出生后采集、储存出生后的组织及体液的医疗过程；储存出生后的组织及体液目前及将来的用途；储存出生后的组织和体液的益处及风险；在公共和个体脐带血库储存出生后的组织和体液的实用性和费用。自2009年6月起，乔治亚州所有的医生和医院必须在孕妇妊娠晚期之前告知其脐带血方面的全部选择方案。& E6 ^# v  f- j1 w, c" D9 |. p" d
. B8 F& W( S- q1 z
伊利诺州
4 w: b( ~+ [* [6 e5 Q
4 \  {* q) I3 `7 w: [' Q# v' q: N) D　　2004年，《医院注册法案》进行修订，增补一条法令：医院应对孕妇提供将新生儿脐带血捐献给公共库的选择方案。
" G4 l: ~! m6 I$ p9 N+ P! Q
) D- }+ |! p! L马里兰州3 f( O3 b8 Y' j

# q& f5 a& J5 ?　　《马里兰州健康与精神卫生局－脐带血捐献教育材料法案》要求卫生局制定脐带血捐献教育材料，并且要求产科医生和医院把教育材料发放至特定科室的患者。# b" c+ F: h* l& s8 Q
/ a" y  |- s& _6 m  A' W
马萨诸塞州
; g+ c+ B. J& h1 C( j# C
3 ^% ~9 m5 z( b# D, \( B　　《马萨诸塞州再生医学促进法案》已经成为法律并被写进该州法案里。该州公共卫生局启动关于脐带血选择方案的妇女教育项目，该项目旨在使妇女可以在知情同意的前提下决定是否在个体或公共脐带血库储存孩子的脐带血。州内医院须告知孕妇可以将脐带血捐献给公共库。5 C. V  ^% Z# M) o9 L) w
. d" R9 h# u1 l% d1 Q; B
密西根州
% e/ H# P7 n7 {+ Y; o" l" H1 _' t# \3 Y$ g- ^# \1 Q
　　该州于2006年通过了若干致力于创建脐带血库体系的法案。其中，一个教育法案鼓励卫生保健专业人员、保健场所和机构为晚期妊娠之前的妇女发放脐带血处理方案的材料，该材料由卫生局制定，内容包括公共库和个体库储存之间的差别。" O! z4 ]8 O/ ~' x

2 \( L* @5 |) H: j新泽西州7 e, \; g5 Q' m' P
( G( o: g7 X. c$ I4 N4 Q
　　2008年1月，新泽西州通过了《脐带血法规》，该法规旨在教育准父母脐带血储存方面的选择方案，包括在个体库和公共库储存脐带血。其中一项条款规定，健康和高等卫生服务部应制定教育手册，在孕妇的妊娠晚期之前（最好是妊娠早期），直接产前保健人员应指导准父母阅读该手册。& T3 u- ^# D4 N

/ H; E1 t2 {4 j: _新墨西哥州
  v4 n. z! K& A  ^5 ~) N
5 X& r3 o$ j8 v5 ^" t- o, b　　《脐带血储存法案》规定医生应将脐带血捐献的信息告知父母，此外，卫生局应制做并发放书面出版物以告知孕妇脐带血捐献的信息。4 n) ?7 W  J. |7 s
. x2 ^1 P. v* [# U& j
纽约州
: j/ P$ S( ?- S
6 O: r; |0 f0 T! Y　　2007年8月，纽约州修订州《公共卫生法》，设立公共和个体库脐带血储存计划，该计划旨在促使公众意识到公共及个人储存脐带血的益处，促进脐带血应用方面的研究，以及推动公共库和个体库的产前捐赠。该计划通过当地卫生局、保健医生、医院、诊所及其他组织为怀孕妇女提供公共库和个体库储存的教育材料和手册，并保证普及到大众和潜在捐献者。此外，该法案要求在卫生保健人员中同步发放教育材料。
4 J: R$ @. w* Z' Q" H
9 P2 \7 r+ ^5 e6 y宾夕法尼亚州
4 Z) u' c% K* n! f" i: L( _1 }/ e. p, Z* M( h- H
　　2008年4月，《脐带血教育及捐献法案》正式成为法律。该法鼓励卫生保健人员将储存脐带血的选择方案在孕妇妊娠末期之前告知准父母，使其能够在知情同意的前提下选择自体储存、公共捐献，或者由于家庭需要而选择免费家庭储存？。新法律同样包括一项条款呼吁州卫生局制定一部可以由保健人员打印并发放给患者的在线指南。这部指南需扼要地阐明目前及将来脐带血干细胞的医学用途，并解释个体储存和公共捐献的区别。% H% C  N& I* {

* W) n" B+ z8 W2 ]/ i1 e8 |田纳西州% `9 c$ ~( [" G5 U
" Y( _. k/ C# o. Z
　　该州鼓励产前保健人员在妇女妊娠35周之前告知其可以选择（将脐带血）捐献给公共库。' B7 ]3 X( Y! D1 _/ r7 e: s
: D  I: }# a* {; q
得克萨斯州
3 y: Q% e! D  Z  _- V7 Q. b9 P. x3 T3 n, @
　　2007年5月，Perry州长签署HB709法案，要求得克萨斯州卫生与人事服务委员会制定（脐带血）公共捐献和家庭储存方面的指南，以及已有医疗需求时的免费储存计划。该指南需包括：脐带血干细胞对干细胞接受者（如血缘亲属或非血缘关系的个体）目前及将来的用处和益处；脐带血采集的医疗程序及脐带血储存所带来的所有风险和费用。该指南尽可能由妇女保健医生在孕妇妊娠晚期之前提供给孕妇。/ }& ^9 g! }$ \; T: P

2 v4 b$ w7 J- A& F5 }; O弗吉尼亚州; S) V7 g6 g$ y  |- i. ]

. z! ^8 W% T+ `0 q　　《弗吉尼亚州脐带血倡议法案》确立弗吉尼亚州脐带血库为治疗危及生命的疾病的公共资源，并可用于进一步基础和临床研究。妇女有权捐献脐带血。该倡议将专门研究并扩大范围至其他种族和少数民族。公共卫生和健康保障部门将宣布相关信息。. H  ?6 M7 S+ o5 F: g" y

' Z0 Y6 g# s. y华盛顿* l7 z; n+ P, d( o" r2 C" P
0 r! h, ~$ D) `2 Y, c) P
　　2008年，华盛顿州立法院签署HB2431法案，该法案鼓励保健人员更好地为病人解释脐带血干细胞的价值和储存干细胞的选择方案。法案确保准父母们在妊娠晚期之前可以更方便地了解脐带血储存信息，从而帮助其更容易准备自体储存脐带血干细胞或捐献给公共库，而不是把脐带血当作医疗废物丢弃掉。新法案还要求脐带血库办理许可证、资质鉴定以及联邦政府和华盛顿州法律所规定的其他许可。4 {, T6 D! P9 v8 B/ \" h; r

% V5 ]0 o3 ~1 ~, [( W+ _% R威斯康辛州
" u) h6 C5 k/ f1 f  ^% g; P, S3 }0 S1 v: \1 S4 |2 @
　　《脐带血捐献法案》规定，在妇女妊娠35周之前，应由其产前主管医生告知其脐带血捐献选择方案。 * L1 B6 y9 Y" n+ w  e