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标题: 滤泡性淋巴瘤患者全生命周期管理，攻克“复发难治”之艰难！ [打印本页]

作者: yinfuhua 时间: 2022-6-29 00:41 标题: 滤泡性淋巴瘤患者全生命周期管理，攻克“复发难治”之艰难！

滤泡性淋巴瘤患者全生命周期管理，攻克“复发难治”之艰难！/ H# l. G" V- _/ @
来源：淋巴瘤之家 2022-06-27 17:28
滤泡性淋巴瘤患者深受反复治疗的困扰，怀有对复发的恐惧，较难回归正常社会生活。1 b0 b8 n+ F+ u8 L% K
2022年6月26日，由淋巴瘤之家主办，罗氏制药中国支持的“无滤人生”滤泡性淋巴瘤患者关爱月系列活动圆满结束。5月6日是全球第一个滤泡性淋巴瘤公益日，关爱月系列活动自公益日起正式启动，“56”的谐音无滤，诠释着对滤泡性淋巴瘤患者群体积极追寻无“滤”人生的美好祝愿。在为期一个多月的时间内，项目通过“周周无滤”患者关爱沙龙直播活动、全国百余场疾病专题教育活动、“极退复发”社交媒体太极接力挑战赛、“为爱聚能”线上助力等系列活动，联动全国各地超过140家医院和200多位医生，惠及上万名淋巴瘤患者。
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“无滤人生”滤泡性淋巴瘤患者关爱月闭幕典礼合唱《我们在你身边》
一排左起：重庆大学附属肿瘤医院刘耀教授，青岛大学附属医院薛宏伟教授，浙江大学医学院附属第一医院佟红艳教授，中国医科大学附属盛京医院杨威教授，苏州大学附属第一医院黄海雯教授; e. G2 ]" n. Q7 A( h; j
二排左起：西京医院白庆咸教授，河南省肿瘤医院刘艳艳教授，复旦大学附属肿瘤医院陶荣教授、病友观心、病友飞哥
三排左起：病友风铃、病友雪雪、病友伟哥
上海交通大学医学院附属瑞金医院副院长赵维莅教授、复旦大学附属肿瘤医院陶荣教授、淋巴瘤之家创始人洪飞先生共同线上出席滤泡性淋巴瘤关爱月成果汇报会议，回顾系列活动成果，在传达疾病规范治疗知识的同时，更多给予患者精神疏导，赋予了患者从身到心的关爱。
据2020年淋巴瘤之家发布的《中国滤泡性淋巴瘤患者生存状况白皮书》显示，滤泡性淋巴瘤患者深受反复治疗的困扰，怀有对复发的恐惧，较难回归正常社会生活。复发患者的生活质量明显低于初诊患者，感受到更多的疼痛不适与焦虑沮丧，更容易觉得自己活得没有尊严，缺乏来自社会的情感性支持。
“滤泡性淋巴瘤作为最常见的惰性淋巴瘤，虽伴随着治疗方案的不断创新和医保政策的进一步覆盖，其治疗可及性和可负担性有所提升，但易复发和难治愈的特点还是会让滤泡性淋巴瘤患者背上沉重的心理负担。”上海交通大学医学院附属瑞金医院副院长赵维莅教授指出，“滤泡性淋巴瘤的创新药物在我国实现快速医保可及，我们在提倡标准规范治疗，提升长期生存率的同时，亦要让滤泡性淋巴瘤患者活出质量，增强勇敢追求精彩无‘滤’人生的信心。”
复旦大学附属肿瘤医院陶荣教授表示：“反复就医为滤泡性淋巴瘤患者群体带来生理与心理的双重压力，帮助患者延缓复发，尽可能延长缓解期，提高生存质量，是目前滤泡性淋巴瘤治疗的主要目标。通过关爱月系列活动，恢复病患的生理、心理、社会完整性，使患者在临床疗效之外得到生存质量的进一步改善。”
自5月6号以来，“周周无滤”患者关爱沙龙直播活动在每个周五于淋巴瘤之家搭建的线上平台准时登场，每期邀请领域专家连线患者，通过围绕患者治疗的不同阶段，从看待疾病的态度、滤泡性淋巴瘤的初治及复治、回归正常生活的主题出发，亦有伟哥这样的康复患者，勇于追逐梦想，获得健美比赛奖项，积极规范治疗的同时，拓展爱好，最后成为国内专业的皮具手艺人，这些榜样的故事和力量使患者们获得用药治疗与心理疏导层层递进的关爱，据统计每场直播吸引超过3500人次在线观看互动，累计覆盖滤泡性淋巴瘤患者超过15000次。
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“周周无滤”患者关爱沙龙直播
左起：淋巴瘤之家孔雀河、四川大学华西医院牛挺教授、上海交通大学医学院附属瑞金医院许彭鹏教授、四川大学华西医院况伟宏教授、淋巴瘤之家创始人洪飞、病友观心、病友伟哥6 G) K3 }9 S% |- r
同时，过去一个月内，在全国范围内举办了共160场患者教育活动，联动多地多学科医生，从各自角度出发，围绕药物治疗、心理辅导、营养支持、康复护理等丰富主题开展内容宣讲，使患者获得多维度指导与关爱，影响覆盖全国27个省份的90多个城市，联动超200多位学科专家与近万名患者。
此外，“极退复发”太极接力挑战赛以太极这一具有“慢、静、享”精神内涵的运动方式为载体，借助轻柔缓和的动作，帮助患者获得从身到心的放松，从而以更为轻松的状态击退疾病、更为积极的心态面对生活。来自全国多地超过100位医生、患者、社会爱心人士积极参与接力挑战赛，拍摄并分享太极风采短视频至社交媒体，凝聚并传递对滤泡性淋巴瘤患者群体的关爱与祝福。 M: s# @& M p |
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“极退复发”太极接力挑战赛& i9 Q. q( n' B4 ^3 I) b
图左：江苏省人民医院李建勇教授图右：北京协和医院张薇教授& x3 E9 G1 f7 ?5 g3 X) y
淋巴瘤之家创始人洪飞表示：“许多病友以往生活在复发的焦虑与恐惧中，不利于持续治疗。此次关爱月系列活动协同社会各方，为滤泡性淋巴瘤患者提供多维度全生命周期的关爱，帮助他们最大程度地减少复发恐惧对生存质量的影响，打开无“滤”人生，真正实现无忧无虑的美好生活。. I T* g& n3 k, O9 I) K* }

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